Isch guat, oder?

Mám za sebou první týden! Pět dní v nemocnici průměrně od 7:45 do 16-17:00, kdy se překvapivě nenudím a mám pořád co na práci. Je to tu prostě guat!

Co se týká práce na oddělení, probíhá to následovně. Každý den dorazím kolem 7:30, převlíknu se do krásně nažehlenýho oblečení a jdu na meeting radioonkologické kliniky, který začíná v 7:45. Tam se probírají nejzajímavější případy z ambulancí, promítají obrázky CT nebo MRI. Pak se přesouvám na paliativní oddělení, kde do 8:40 projedu v počítači novinky o našich pacientech, co tam přibylo odpoledne přechozího dne a přes noc.

V 8:40 společná snídaně, jedna z nejlepších částí dne, kdy se sejde komplet tým z našeho oddělení (sestry, doktoři, terapeuti - fyzio, nutriční, ergo, ale i další pomocný personál, kdo má zrovna čas). Po jídle se probere stručně, co nás čeká u každého pacienta v daný den za "milníky".

Po snídani začíná vizita. Diplomované zdravotní sestry a bratři k sobě mají ještě většinou jednoho až dva studenty, kteří se zaučují. Každý minitým se stará o 2-3 pacienty. Než jdeme k pacientovi sejdeme se prvně u PC (nevede se tu žádná tištěná dokumentace!!! juchůůůůů) a bavíme se o tom, jak proběhla noc, jestli měl pacient bolesti, jestli potřeboval nějaké léky z rezervy, na co si stěžoval, jestli za ním byla rodina atd. 

Tady bych ráda poznamenala, že informace od sester (a bratrů a terapeutů) jsou to nejcennější, co může doktor získat. Setkávají se s pacientem mnohokrát denně a pacient se jim často svěří s tím, co doktorovi během vizity neřekne. 

Pak jdeme za pacientem, kde v průměru strávíme min. 15 minut u jednoho lůžka. Neska jsme dělali vizitu u 8 lidí 3 hodiny. Nejde ani tak o nějaké vyšetřování, ale jde o to, že si doktor udělá na pacienta čas a popovídá si s ním. Zeptá se ho na jeho život, vnoučata, děti nebo se s ním třeba chvilku koukne na tenis v televizi a odvede jeho pozornost otázkama, jak si zrovna kdo stojí v pavoukovi Wimbledonu. Ptá se taky, jak se měl, co ho zrovna trápí, jestli platí cíle, které si společně stanovili. 

U některých pacientů je cílem např. zvládnout jejich bolesti a nastavit jejich léčbu (stanovit nějaký fixní bazální medikament ve vhodné dávce a k němu vhodnou rezervu, která se pacientovi podá, když jsou bolesti hodně velké, aniž by to musel lékař ordinovat). Další pacienti mají zase ozařování, jehož cílem je ovlivnit bolestivost způsobenou útlakem nádorem. Někteří se potřebují jen dát dokupy po psychické a fyzické stránce, aby mohli zase do péče příbuzných domů.

Všechno s náma absolvoval i terapeutický pejsek Shanti, kterýho jsem občas dostala na starost, když jeho trenérka musela věnovat pozornost pacientům.

Po vizitě na oddělení chodíme pravidelně každý den na vizitu do hospicu Lighthouse 15 minut od nemocnice. Tam mají 4 lůžka, která jsou pod univerzitní nemocnicí, tudíž se péče hradí z pojištění. Hospicové hnutí ve Švýcarsku nemá třeba v porovnání s UK bůhvíjakou tradici, není jich tu příliš a čekací listiny jsou hodně dlouhé.

Lighthouse je jedním z hospiců, které vznikly v druhé polovině minulého století původně pro HIV pozitivní pacienty v konečné fázi onemocnění. Hysterie z AIDS se nevyhnula ani Švýcarsku, tak po celé zemi vzniklo několik zařízení, která se specializovala na péči o tyto pacienty. Později došlo jednak k poklesu počtu nově infikovaných, a kromě jiného i k objevení relativně účinných léků (k čemuž velkou měrou přispěl i náš úžasný prof. Holý - mimochodem o něm a jeho úžasných objevech vyšel před dvěma lety super článek v Reportérovi), tudíž tahle zařízení pomalu ztrácela svůj smysl a i pacienty. Některá zanikla a některá se přeměnila v hospic, jak ho známe v dnešním slova smyslu. Konec historického okénka.

Obědy tu mají taky svoje speciální pravidla. Nesmíme jíst na oddělení v kuchyňce, ani v kanceláři u PC. Zase je to kvůli tomu, aby si člověk udělal pauzu a odpočinul si, pokecal s ostatníma a neseděl jen zavřený u obrazovky. V létě chodí spousta lidí jíst do parku, který je vedle naší budovy, kde si rozloží prostěradla, lehnou na trávu a prostě chvíli nic neřeší.

Po obědě následuje další meeting ve 14:00, kde se rozebere to podstatné, co se za dopoledne událo a v úterý podrobně každý pacient, což trvá až dvě hodiny. Přijdou všichni možní terapeuti a rozešlou se k pacientům podle jejich potřeb. Kromě fyzio nebo ergoterapeutů dochází na oddělení dvakrát týdně paní, která dělá muzikoterapii. 

Té jsem se pověsila na paty minulý čtvrtek. Naše terapeutka provozuje muzikoterapii i ambulantně, na naše oddělení chodí dvakrát za týden odpoledne, kromě toho chodí ale i na neurologii nebo na dětské. Umí hrát v podstatě na všechny nástroje a podle jejích slov se nedá říct, který je pro muzikoterapii nejvhodnější. Orientuje se podle věku pacienta, ale i podle druhu jeho onemocnění. K nám si nosí lyru, kterou jsem mimochodem viděla poprvé v životě. Terapie probíhá tak, že jde za pacientem, zeptá se ho, jestli o to má zájem, a když ano, začne hrát a to trvá různě - někdy 10-15 minut, někdy i 40-60 minut. Nikdy nevykazuje příbuzné ven, ani nijak neomezuje návštěvy dalších pacientů na pokoji, dokáže se od toho hlučení odprostit. Hodně pracuje taky s "tichem" a s pauzami, kdy nechává nástroj úplně doznít. Sama jsem s ní na pár sezení šla a každé bylo trochu jiné. Všeobecně ale musím uznat, že to mělo na všechny pacienty pozitivní efekt včetně mě! Někteří u toho odpočívali se zavřenýma očima, jiní se soustředili na její pohyby rukou. Dokonce na jednom pokoji ji prosila "spolubydlící" paní, u které probíhala terapie, o přídavek.

Ukázala mi taky speciální nástroj, na který mohou s pacientem hrát ve dvojici. Při rozeznění plíšků vnímá člověk vibrace dřevěné části v konečcích prstů, proto je to třeba dobré právě pro neurologické pacienty po CMP nebo lidi s polyneuropatií. Navíc to nikdy nezní blbě, jak jsem se sama přesvědčila, vydává to takové harmonické ladící zvuky.

Kromě tohohle všeho jsem zažila ještě dva zajímavé momenty. Jeden byl myslím v úterý nebo středu, kdy probíhalo setkání personálu s lékařkou etického oddělení a probíhal takový rozbor situace, která předcházela a následovala po smrti jednoho pacienta a která byla hodně náročná pro personál, něco na způsob supervize. V principu šlo o přerušení hemodialýzy u pacienta, který už ji fyzicky nezvládal, ale rodina si ji přála a nefrologové jim to nerozmlouvali. Výstupem byla kromě podkladů pro další debatu na téma ukončit / neukončit hemodialýzu s nefrology i taková duševní očista personálu, který musel reagovat na "útoky" ze strany rodinných příslušníků.

Druhý moment byl den po úmrtí jedné z pacientek. Celkově si na oddělení potrpí na různé rituály, které jim umožňují se z toho nezbláznit. Mají takovou speciální "misku" (nejsem v těchhle věcech zrovna vzdělaná, tak to popisuju, jak to vypadá), kterou si donesou na odpolední týmové setkání a na lístku natištěné jméno a datum narození a úmrtí. Lístek přečtou, vhodí do misky a rozezvučí ji takovým tloučkem a v tichu vzpomenou na pacienta.

Zpátky k dennímu programu, odpoledne se ještě jednou s ošetřujícím personálem projedou všichni pacienti a probíhají třeba pohovory s rodinou. Dneska jsme s jedním pánem v hospicu řešili jeho stav, pokročilost nemoci, zvládání bolesti a taky jeho přání navštívit před smrtí svou rodnou zemi Kosovo. Ano, i s tímhle může paliativní lékař pomoct!

Smrt není tabu

Dneska bych ráda uvedla na pravou míru pár věcí týkající se paliativní péče celkově a tomu, jak to funguje u nás, protože bych nerada vyvolala v lidech dojem, že jsme nějak extrémně "za opicema" a nikdo se tomu u nás nevěnuje, protože to není pravda. 

Mýtus č. 1: Paliativní péče je určená umírajícím s nádorem.

Blbost! Paliativní péče má mnohem širší záběr a rozhodně se nejedná jen o péči na konci života, pár dní předtím, než člověk zemře. V centru zájmu jsou symptomy, které činí pacientovi obtíže (dušnost, zvracení, nausea, zácpa, průjem, bolest...). Neznamená to ale, že by pacient paliativního oddělení nemohl podstoupit radioterapii nebo chemoterapii nebo dialýzu atd. Můj děda např. jezdil na radioterapii, která měla pomoci zmenšit jednu z kostních metastáz, aby se mu lépe dýchalo a tolik ho to nebolelo.

Ideálně by to mělo probíhat jako v druhém případě na obrázku. To, čeho se paliativní péče snaží dosáhnout, se samozřejmě v průběhu onemocnění mění.

Kdo může mít z paliativní péče prospěch? Všichni nevyléčitelně nemocní pacienti. Valnou většinu (tady v Curychu asi 80%, u nás asi ještě víc) tvoří onkologicky nemocní, u nichž není možná žádná další kurativní terapie (nádor má metastázy, nedá se kompletně vyoperovat atd.). Zbývajících 20% jsou lidé s terminálním stádiem selhání srdce nebo ledvin, neurologičtí pacienti (např. s krvácením do mozku, po rozsáhlé cévní mozkové příhodě, s ALS (známá díky Ice Bucket Challenge) a další). 

Péče je multidisciplinární, tzn. podílí se na ní nejen doktoři a sestry, ale i fyzioterapeuti, ergoterapeuti, nutriční terapeuti, sociální pracovníci, odborníci na etiku nebo psychologové. Tady v Curychu zabíhají taky tu canisterapii, funguje tu muzikoterapie - paní chodí hrát pacientům na lyru.

Mýtus č. 2: V Česku nic takového nefunguje a neexistuje.

S úlevou musím říct, že to není pravda. Jednak funguje síť hospicových zařízení, která poskytují jak lůžkovou, tak mobilní péči. I když nejsou dostupné zdaleka ve všech koutech ČR a i když je jejich kapacita omezená, možnosti jsou.

Ani paliativní týmy už nejsou v českých nemocnicích výjimkou. Díky projektu Nadace AVAST Spolu až do konce se daří zakládat paliativní týmy různých odborností po celé ČR. 

Důležitá je ale jedna věc: to, jestli bude pacientovi poskytnuta palitivní péče nebo ne, nezávisí ve většině případů na lékařích paliativního oddělení nebo týmu, ale na ošetřujícím doktorovi daného oddělení - onkologie, interny - nefrologie, kardiologie, geriatrie, neurologie, ARO, ..., který si na pomoc paliativní tým zavolá!!! A na tom to bohužel často ztroskotá.

Mýtus č. 3: Já ještě neumírám, tak paliativní péči nepotřebuju.

Pokud je člověk nevyléčitelně nemocný, je hodně pravděpodobné, že se dostane do stádia, kdy paliativní péči potřebovat bude. Není tudíž důvod o tom nemluvit hned od začátku. Pacient tak má čas na promyšlení různých důležitých otázek. Může se poradit s rodinou. A navíc pak není zbytečně nemile překvapený, když ten čas přijde a paliativní tým se o něj musí postarat.

Mýtus č. 4: Paliativní lékaři řeknou pacientovi, že umře, že nebude probíhat další léčba a tím to končí.

Tohle je pravda tak napůl. Principem paliativní péče je umožnit pacientovi rozhodovat o své léčbě, procedurách, zákrocích (možné resuscitaci, intubaci, umělé ventilaci, výživě, ...) v době, kdy toho ještě je schopen (fyzicky i psychicky). Paliativní tým mluví s pacienty narovinu, tudíž jim vážné onemocnění nezatajuje, nebagatelizuje a mluví o tom otevřeně nejen s pacientem, ale i s rodinou, když si to pacient přeje. Za poslední 3 dny v nemocnici jsem slyšela otázky: "Kolik času mi zbývá? Kdy už to bude? nebo Umřu?" tolikrát, jako za celé studium zatím ne.

Především jsou paliativní lékaři mistři komunikace, proto by je měli ostatní specialisté využívat a radit se s nimi, jak třeba sdělit nějakou nepříjemnou zprávu...

Cílem není uvést pacienta do deprese a říct mu: "Máte smůlu, nedá se nic dělat, dál nebude nic." Cílem je nabídnout pacientovi další možnosti, jak se o něj postaráme a zmírníme jeho trápení s nemocí na minimum tak, aby si užil svůj život naplno a byl spokojený. Nejde jen o fyzické strádání, ale i o psychickou a sociální stránku. Paliativní lékaři komunikují i s rodinou a blízkými, když si to pacient přeje a pomáhají jim situaci zpracovat a poprat se s ní tak, jak je. Hledají možnosti mobilního nebo lůžkového hospicu, pomáhají zapůjčit pomůcky, jako polohovací postel a tak podobně.

Na druhou stranu, když si pacient další léčbu nebo procedury a zákroky (resuscitaci, intubaci atd.) přeje, respektují to a maximálně ho informují o důsledcích a v klidu si s ním o tom promluví, ale rozhodně dohodu neporuší.

Pokud už není možná žádná kauzální léčba, tak se to pacientům netají a nekamufluje za možnosti experimentální. Zrovna teď máme na oddělení dvě pacientky (dg. karcinom plic a maligní melanom). Ani u jedné už není možná žádná kauzální terapie. Oběma byla na onkologii, potažmo dermatologii, nabídnuta experimentální léčba. Obě jsou v dost špatném stavu, ale protože s nimi o smrti zatím nikdo příliš otevřeně nemluvil, je jejich jediným přáním dát se dokupy, aby mohly nastoupit na tuto ambulantní experimentální léčbu, i když jejich vyhlídky jsou statisticky pár měsíců... 

Kdyby si s nimi někdo promluvil už dřív narovinu a nedával jim opakovaně falešnou naději, kterou se jim teď zlí paliativní doktoři snaží vymluvit a uvést vše na pravou míru, nepřály by si prožít zbytek svého času jinak?

Je to jen pár osobních postřehů k tomuto tématu, které jsem pochytila za dobu, co se o toto víc zajímám. Ale myslím, že se o tom musí víc mluvit. Smrt je součástí našeho života. A samozřejmě, že je jednodušší říkat rodině a pacientovi, že budeme dál v léčbě pokračovat, i když vidíme, že to nikam nevede, než jim říct narovinu, co se děje a čelit jejich emocím, které jsou často hodně silné!

Moc pěkně o paliativní péči mluvil prof. Back na konferenci v Praze v půlce dubna: tady najdete víc. (Doporučuju stáhnout i jeho aplikaci Vital Talk, která vás provede tipy, jak komunikovat s pacienty v těžkých situacích - sdělení nepříznivé diagnózy atd.).

Takže paliativní péče není depresivní, paliativní péče pro mě znamená být upřímná ke svým pacientům a nelhat jim do kapsy.

První dojmy ze stáže ve Švýcarsku

Od 1. července jsem na měsíc na stáži ve Švýcarsku. Je to vlastně moje poslední IFMSA stáž. Loni jsem byla ve Švédsku, rok předtím v Německu a oboje jsem absolvovala na chirurgii, jednou kardio, podruhý neuro. Letos to ale bude jiný, protože jsem na paliativní klinice!

Když jsem se na podzim dozvěděla, že pojedu na stáž do Švýcarska, měla jsem z toho fakticky radost. A když nevyšla neurologie, domluvila jsem se, že bych chtěla zkusit paliativní kliniku, která sice není v IFMSA nabídce, ale tady ji mají. Moc nechápali, proč chci zrovna tam, ale mně to přišlo momentálně někdy v dubnu jako super nápad...

V pátek 30. 6. odpoledne jsem se vydala na cestu. V nějaký slabší sebemrskačský náladě jsem si koupila místo letenky jízdenku na 14 hodin v buse (Brno - Praha - Curych). Sobota se nesla v duchu zařizování bydlení, ubytovávání, a pak krátký procházky po městě, ale moje 4 hodiny přerušovaného spánku z busu mě odpoledne dostaly hodně brzo.

V neděli ráno jsem se vydala na trip se Švýcarem Olim, který se tu o mě stará, a se Španělem Josem, který tu je taky na stáži (na kardiochirurgii). Jeli jsme se mrknout na Rheinfall, největší vodpovád v Evropě (podle průtoku údajně), a do malého městečka Schaffhausen. Vřele doporučuju, oboje je moc pěkný a zajímavý. Schaffhausen je navíc pozoruhodnej tím, že byl za 2. světové války omylem bombardovanej americkými vojsky. Američani věnovali po válce městu hodně peněz na obnovu jako omluvu.

V pondělí ráno to začalo celkem vtipně. Oli mi v sobotu asi padesátkrát řekl, že musím všude chodit včas (Du muss immer pünktlich sein! To mně bude v hlavě znít napořád). Sraz byl v 7:30, v 7:32 SMS, že má zpoždění 20 minut! Když se konečně objevil, řekl mi, že si tam dal safety půlhodinku, protože většinou chodí cizinci na srazy pozdě...?!

Po asi hodině a půl lítání po nemocnici, něco ve stylu Asterixe a Obelixe (růžový, žlutý a nevím jaký formulář), jsem dostala identifikační kartičku (zapomněli mi říct, že mě fotí, takže jsem krásná), klíče ke skříňce a oblečení na celej týden.

U oblečení bych se zastavila... mají tady přímo kancelář, kam člověk dojde, vezme si číslo a čeká, pak ho zavolají dovnitř, tam mu dají na výběr z nemocničního oblečení (kalhoty na knoflíky nebo na šňůru atd.), dají mu to vyzkoušet, a pak mu to nabalí do igelitky na celý týden. 

Univerzitní nemocnice je obří slepenec milionu budov. I přesto, že tu mají všude strašný pořádek a řád, tak nemocnice je celkem blázinec. Neska jsem 20 minut hledala šatnu na konci dne... ani plánek nepomohl.

Po vyřízení všech papírů jsem se konečně dostala na paliativní kliniku. Je to malé oddělení s 8 lůžky v pokojích po jednom, max. po dvou. Doktoři z kliniky se starají ještě o 4 lůžka v hospicu Lighthouse asi 15 minut chůze od nemocnice, kam chodí pěšo nebo jezdí na kole. Naše klinika je umístěná v přízemí, takže pacienti můžou přímo z pokojů vyjít do tohohle parčíku.

Pokud jste někdy potkali někoho, kdo se věnuje paliativní medicíně, tak asi víte, že to bývaj nejvíc vyklidnění a vyrovnaní lidi v nemocnici a zpravidla s pacientem taky umí výborně komunikovat. Tady to platí úplně stejně. Pracuje tu nejmilejší personál. Vedoucí lékař Stefan už mě čekal, prošli jsme vizitu, která je na paliativní klinice spíš taková povídací. Kromě něj je na oddělení ještě doktorka Anja, která kromě svojí práce na oddělení ještě trénuje "štěně" dalmatina Shantiho, který tam bude jako terapeutický pejsek pro pacienty i personál. Než se přestěhovali do nových prostor vedle kardiocentra, měli tam i kočku.

První den na mě udělali vážně dojem. Maximálně se mi věnovali, vysvětlovali, jak to tam chodí, pomáhali se zorientovat v PC (nevedou tu papírovou dokumentaci, což je boží)... dokonce pro mě měli nachystanou i knížku o paliativní medicíně, kterou si můžu nechat a prostudovat, abych se líp zorientovala. Mají tam multidisciplinární tým, který se v různém složení sejde několikrát za den a pořád se probírá situace jednotlivých pacientů (o tom třeba příště). Co je ale podle mě naprosto boží, jsou společný snídaně personálu každý den ráno.

Kromě vizity jsem si pročítala případy pacientů, abych se v nich líp zorientovala. Momentálně mají jen jednoho neonkologického pacienta s krvácením do mozku, zbytek jsou pokročilé tumory (náhodou se sešlo několik pacientů s různými tumory plic). Nicméně oddělení nemá plnit funkci hospicu, ale jsou to lůžka akutní, ze kterých se snaží pacienta vždy zajistit dál (poslat domů, do domova seniorů, do hospicu...). Nicméně hospic tady ve Švýcarsku není vůbec levná záležitost. Jeden den v hospicu Lighthouse stojí 250,- CHF!!! Frank má kurz skoro jako euro, kolem 25,- Kč!

Kromě vizit jsme měli na pořadu dne i 3 pohovory s pacienty a jejich rodinou nebo blízkými. S jednou paní jsme řešili další zajištění péče a terapii bolesti, kterou jí rostoucí tumor způsobuje utlačením nervů zásobujících ruku. S druhou paní podobné téma, jestli by chtěla raději domů nebo do hospicu. Hovor byl v průměru na 45 minut! Pacienti měli napsané otázky na papíře, ptali se, vysvětlovalo se jim co a jak, výhody / nevýhody, možnosti, finanční náročnost...

Nejtěžší byl třetí pohovor. Pán s nádorovým onemocněním a jeho rodina čekali na sdělení diagnózy. Celé to bylo zkomplikované tím, že nerozuměli německy a jeden z nich, který uměl, to musel zbytku překládat do arabštiny. Sdělili jim to ale s takovým citem, když se snažili anglicky na něco sami zeptat, vysvětloval jim to doktor fakt neuvěřitelně trpělivě... sestra mezitím utěšovala manželku, utírala slzy... Prostě přesně, jak by se to dělat mělo...

Z nemocnice jsem se vymotala až kolem 17. hodiny. Po večeři jsem si dala ještě zdravotní procházku na Zurichberg, která je tak 15 minut od našeho bydlení a je odsud naprosto boží výhled na město a jezero.

Ještě poslední poznámka k jazyku. Mluví se tu sice německy, ale k tomu, co jsem se učila na certifikát, to má fakt míle daleko. Se mnou se sice personál snaží mluvit hoch deutsch (jakože spisovně, správně), ale jak začnou mluvit s pacientem začíná teprve sranda. Ráno jsem byla hodně zoufalá... po obědě jsem musela volat na IT oddělení... to bylo hodně špatný, pán už pomalu ztrácel nervy, ale odpoledne se to postupně zlepšilo a už jsem se chytala mnohem víc, tak snad to půjde :)

Tohle prostě bude super!  :)