Smrt není tabu

Dneska bych ráda uvedla na pravou míru pár věcí týkající se paliativní péče celkově a tomu, jak to funguje u nás, protože bych nerada vyvolala v lidech dojem, že jsme nějak extrémně "za opicema" a nikdo se tomu u nás nevěnuje, protože to není pravda. 

Mýtus č. 1: Paliativní péče je určená umírajícím s nádorem.

Blbost! Paliativní péče má mnohem širší záběr a rozhodně se nejedná jen o péči na konci života, pár dní předtím, než člověk zemře. V centru zájmu jsou symptomy, které činí pacientovi obtíže (dušnost, zvracení, nausea, zácpa, průjem, bolest...). Neznamená to ale, že by pacient paliativního oddělení nemohl podstoupit radioterapii nebo chemoterapii nebo dialýzu atd. Můj děda např. jezdil na radioterapii, která měla pomoci zmenšit jednu z kostních metastáz, aby se mu lépe dýchalo a tolik ho to nebolelo.

Ideálně by to mělo probíhat jako v druhém případě na obrázku. To, čeho se paliativní péče snaží dosáhnout, se samozřejmě v průběhu onemocnění mění.

Kdo může mít z paliativní péče prospěch? Všichni nevyléčitelně nemocní pacienti. Valnou většinu (tady v Curychu asi 80%, u nás asi ještě víc) tvoří onkologicky nemocní, u nichž není možná žádná další kurativní terapie (nádor má metastázy, nedá se kompletně vyoperovat atd.). Zbývajících 20% jsou lidé s terminálním stádiem selhání srdce nebo ledvin, neurologičtí pacienti (např. s krvácením do mozku, po rozsáhlé cévní mozkové příhodě, s ALS (známá díky Ice Bucket Challenge) a další). 

Péče je multidisciplinární, tzn. podílí se na ní nejen doktoři a sestry, ale i fyzioterapeuti, ergoterapeuti, nutriční terapeuti, sociální pracovníci, odborníci na etiku nebo psychologové. Tady v Curychu zabíhají taky tu canisterapii, funguje tu muzikoterapie - paní chodí hrát pacientům na lyru.

Mýtus č. 2: V Česku nic takového nefunguje a neexistuje.

S úlevou musím říct, že to není pravda. Jednak funguje síť hospicových zařízení, která poskytují jak lůžkovou, tak mobilní péči. I když nejsou dostupné zdaleka ve všech koutech ČR a i když je jejich kapacita omezená, možnosti jsou.

Ani paliativní týmy už nejsou v českých nemocnicích výjimkou. Díky projektu Nadace AVAST Spolu až do konce se daří zakládat paliativní týmy různých odborností po celé ČR. 

Důležitá je ale jedna věc: to, jestli bude pacientovi poskytnuta palitivní péče nebo ne, nezávisí ve většině případů na lékařích paliativního oddělení nebo týmu, ale na ošetřujícím doktorovi daného oddělení - onkologie, interny - nefrologie, kardiologie, geriatrie, neurologie, ARO, ..., který si na pomoc paliativní tým zavolá!!! A na tom to bohužel často ztroskotá.

Mýtus č. 3: Já ještě neumírám, tak paliativní péči nepotřebuju.

Pokud je člověk nevyléčitelně nemocný, je hodně pravděpodobné, že se dostane do stádia, kdy paliativní péči potřebovat bude. Není tudíž důvod o tom nemluvit hned od začátku. Pacient tak má čas na promyšlení různých důležitých otázek. Může se poradit s rodinou. A navíc pak není zbytečně nemile překvapený, když ten čas přijde a paliativní tým se o něj musí postarat.

Mýtus č. 4: Paliativní lékaři řeknou pacientovi, že umře, že nebude probíhat další léčba a tím to končí.

Tohle je pravda tak napůl. Principem paliativní péče je umožnit pacientovi rozhodovat o své léčbě, procedurách, zákrocích (možné resuscitaci, intubaci, umělé ventilaci, výživě, ...) v době, kdy toho ještě je schopen (fyzicky i psychicky). Paliativní tým mluví s pacienty narovinu, tudíž jim vážné onemocnění nezatajuje, nebagatelizuje a mluví o tom otevřeně nejen s pacientem, ale i s rodinou, když si to pacient přeje. Za poslední 3 dny v nemocnici jsem slyšela otázky: "Kolik času mi zbývá? Kdy už to bude? nebo Umřu?" tolikrát, jako za celé studium zatím ne.

Především jsou paliativní lékaři mistři komunikace, proto by je měli ostatní specialisté využívat a radit se s nimi, jak třeba sdělit nějakou nepříjemnou zprávu...

Cílem není uvést pacienta do deprese a říct mu: "Máte smůlu, nedá se nic dělat, dál nebude nic." Cílem je nabídnout pacientovi další možnosti, jak se o něj postaráme a zmírníme jeho trápení s nemocí na minimum tak, aby si užil svůj život naplno a byl spokojený. Nejde jen o fyzické strádání, ale i o psychickou a sociální stránku. Paliativní lékaři komunikují i s rodinou a blízkými, když si to pacient přeje a pomáhají jim situaci zpracovat a poprat se s ní tak, jak je. Hledají možnosti mobilního nebo lůžkového hospicu, pomáhají zapůjčit pomůcky, jako polohovací postel a tak podobně.

Na druhou stranu, když si pacient další léčbu nebo procedury a zákroky (resuscitaci, intubaci atd.) přeje, respektují to a maximálně ho informují o důsledcích a v klidu si s ním o tom promluví, ale rozhodně dohodu neporuší.

Pokud už není možná žádná kauzální léčba, tak se to pacientům netají a nekamufluje za možnosti experimentální. Zrovna teď máme na oddělení dvě pacientky (dg. karcinom plic a maligní melanom). Ani u jedné už není možná žádná kauzální terapie. Oběma byla na onkologii, potažmo dermatologii, nabídnuta experimentální léčba. Obě jsou v dost špatném stavu, ale protože s nimi o smrti zatím nikdo příliš otevřeně nemluvil, je jejich jediným přáním dát se dokupy, aby mohly nastoupit na tuto ambulantní experimentální léčbu, i když jejich vyhlídky jsou statisticky pár měsíců... 

Kdyby si s nimi někdo promluvil už dřív narovinu a nedával jim opakovaně falešnou naději, kterou se jim teď zlí paliativní doktoři snaží vymluvit a uvést vše na pravou míru, nepřály by si prožít zbytek svého času jinak?

Je to jen pár osobních postřehů k tomuto tématu, které jsem pochytila za dobu, co se o toto víc zajímám. Ale myslím, že se o tom musí víc mluvit. Smrt je součástí našeho života. A samozřejmě, že je jednodušší říkat rodině a pacientovi, že budeme dál v léčbě pokračovat, i když vidíme, že to nikam nevede, než jim říct narovinu, co se děje a čelit jejich emocím, které jsou často hodně silné!

Moc pěkně o paliativní péči mluvil prof. Back na konferenci v Praze v půlce dubna: tady najdete víc. (Doporučuju stáhnout i jeho aplikaci Vital Talk, která vás provede tipy, jak komunikovat s pacienty v těžkých situacích - sdělení nepříznivé diagnózy atd.).

Takže paliativní péče není depresivní, paliativní péče pro mě znamená být upřímná ke svým pacientům a nelhat jim do kapsy.